Redacción El Oriental / redaccion@elorientalpr.net
(1 de julio de 2019)- El único niño en la isla diagnosticado con la condición de Krabbe falleció este domingo, según informaron sus familiares, luego que en su corta vida batallara contra el padecimiento que le provocaba una variedad de síntomas y problemas de salud.
El pasado mes de abril, los padres de Darián Hernández González, Karla González y Luis Hernández, residentes del barrio Buena Vista en Humacao, acudieron a la Cámara de Representantes para someter una petición con el propósito de que se exija a los planes médicos efectuar una prueba para detectar la condición al nacer.
Ante el pedido, el presidente de la Comisión Cameral de Salud, Juan Oscar Morales, presentó el proyecto a los fines de que se incluya el cernimiento neonatal de la enfermedad hereditaria de manera compulsoria para la detección temprana. A la medida se unió el representante del Distrito 35 , de Humacao, Las Piedras y Naguabo Reinaldo “Rey” Vargas Rodríguez. El Proyecto de la Cámara 2100 enmienda la Ley 84 del 1987 que crea el Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias.
Al momento de someter la petición, González, madre del bebé, apuntó que de haber sometido al niño a las pruebas requeridas los tratamientos pudieron haber provocado un cambio importante en su calidad de vida.
“Mi hijo hubiera tenido otra expectativa de vida si esas pruebas se le hubieran hecho al nacer. Hubiera entrado en un tratamiento de quimioterapia para matar su médula ósea y se la hacía un trasplante. Probablemente tuviera un problema neurológico, pero hubiera podido caminar y ver”, señaló en aquel momento la madre del menor, que entonces tenía nueve meses de nacido.
La enfermedad de Krabbe es hereditaria y no tiene cura. Afecta el sistema nervioso y suele aparecer cuando una persona hereda dos copias de un gen mutado; una copia de cada padre. En la mayoría de los casos, los signos o síntomas aparecen durante los primeros dos a cinco meses de vida.
Los síntomas principales de la enfermedad son la pérdida o poco desarrollo de las habilidades motoras, rigidez muscular, pérdida de visión, irritabilidad, bajo peso o ritmo de aumento de peso menor que el de otros niños de su misma edad, pérdida auditiva, entre otros.
