Por Redacción El Oriental / redaccion@elorientalpr.net
(24 de mayo de 2019)- A petición de los padres del único niño en Puerto Rico con la condición de Krabbe, una familia que reside en Humacao, el presidente de la Comisión Cameral de Salud, Juan Oscar Morales, presentó el pasado jueves, 16 de mayo, un proyecto de ley con el fin de incluir el cernimiento neonatal de esta enfermedad hereditaria de manera compulsoria para la detección temprana.
El Proyecto de la Cámara 2100 busca enmendar la Ley 84 del 1987, que crea el Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Hereditarias, para que se incluya la prueba para detectar Krabbe a todo recién nacido en Puerto Rico. A la medida se unió el representante del Distrito 35, Reinaldo “Rey” Vargas, luego de conocer la historia de Luis Hernández y Karla González, padres del niño Darian Hernández González, diagnosticado con la enfermedad.
“Mi hijo hubiera tenido otra expectativa de vida si esas pruebas se le hubieran hecho al nacer. Hubiera entrado en un tratamiento de quimioterapia para matar su médula ósea y se la hacía un trasplante. Probablemente tuviera un problema neurológico, pero hubiera podido caminar y ver”, aseguró la madre del niño de nueve meses de nacido.
La enfermedad de Krabbe es hereditaria y afecta el sistema nervioso. Esta enfermedad suele aparecer cuando una persona hereda dos copias de un gen mutado a través de una copia de cada padre. En la mayoría de los casos, los signos o síntomas aparecen durante los primeros dos a cinco meses de vida.
Algunos de ellos son la pérdida o poco desarrollo de las habilidades motoras, rigidez muscular, pérdida de visión, irritabilidad, así como un peso menor o ritmo de aumento de peso menor que el de otros niños de su misma edad y pérdida auditiva. La forma de inicio tardío comienza durante la niñez o al inicio de la adultez y los síntomas progresan lentamente.
“Ciertamente, me pregunto cuánto vale una vida. Eso es lo que tenemos que preguntarnos. Yo espero que las aseguradoras no pongan los intereses económicos por encima de la vida… Esto será para el beneficio de cualquier niño que padezca de esta condición. Espero que este proyecto se trabaje y se apruebe lo más pronto posible”, expresó Vargas.
Mientras, Morales destacó que, aunque la enfermedad no tiene cura, el inicio de tratamientos al nacer pueden ayudar a cambiar la expectativa de vida.
“La detección a tiempo y tratamiento temprano de la condición contribuirá a prevenir complicaciones severas y hasta la muerte”, indicó el legislador.
