La revista Medicina y Salud Pública en alianza con el grupo HS Golondrinos y la Universidad Central del Caribe celebraron el primer simposio presencial dedicado a la discusión de la enfermedad Hidradenitis Supurativa hoy sábado, 4 de junio a las 9:30 de la mañana en el salón 204 de la Universidad Central de Bayamón.
El simposio que coincidió con la celebración de la Semana de Concienciación de la Hidradenitis Supurativa en Puerto Rico, declarado por Ley 29, estuvo dirigido a crear conciencia sobre esta enfermedad, sus síntomas, y la importancia de un diagnóstico rápido de la condición.
“Continuamos brindando espacios para orientación a las poblaciones de pacientes con condiciones crónicas y autoinmunes, en momentos donde continuamos atravesando retos salubristas y la necesidad de educación se hace aún más imperativa. Llevamos tiempo documentando el impacto de la Hidradenitis Supurativa en Puerto Rico, incluso antes de la aprobación del único medicamento que existe para controlar la enfermedad.
Estamos muy complacidos de reunir a este grupo de profesionales y pacientes en una actividad que les brindará herramientas para continuar enfrentando su condición”, sostuvo el Dr. Oscar Soto Raíces, líder de la Junta Editorial de la Revista Medicina y Salud Pública.
El simposio contó con la participación de las doctoras del Departamento de Dermatología del Recinto de Ciencias Médicas Gabriel Arias y Adriana Figueroa, la ginecóloga y obstetra Olga Pereira, el doctor John Sánchez residente del Departamento de Psiquiatría del Recinto de Ciencias Médicas, la nutricionista Catherine Pimentel, la actriz puertorriqueña Sully Díaz y Adelyn Pagán, fundadora de HS Golondrinos Puerto Rico que agrupa pacientes de Hidradenitis Supurativa.
De otra parte Belinda Z. Burgos González, maestra en salud pública y gerente de proyectos de la Revista Medicina y Salud Pública comentó sobre la celebración del simposio…”Ha sido un reto editorial educar sobre la Hidradenitis Supurativa, desde una perspectiva salubrista y médica, ante tantas dudas que existen por parte de pacientes e incluso profesionales de la salud sobre esta condición autoinmune. En Puerto Rico se han identificado al menos 300 pacientes en los pocos estudios científicos que existen, pero han sido de vital importancia para demostrar que en la isla existe una población con esta condición y probablemente sean más de los que dicen las estadísticas.”
El simposio fue dedicado a la doctora Alma Cruz, dermatóloga y catedrática del Recinto de Ciencias Médicas, por su encomiable labor como una figura trascendental en la atención médica de estos pacientes, y quien a través de su trabajo, ha logrado que Puerto Rico cuente con datos epidemiológicos sobre esta condición de la que el país necesita mucha orientación.
La doctora Cruz reaccionó conmovida al reconocimiento y expresó, “Yo no la padezco, pero la vivo. Sé que falta mucho por caminar, me alegra que se haya realizado esta actividad, no solo por la parte médica, sino por los pacientes, porque ustedes son los que tienen que empoderarse de su condición”, dijo con voz entrecortada la Dra. Alma Cruz, quien recibió un reconocimiento por su labor, la cual hoy ubica en el mapa de la educación e información de la Hidradenitis Supurativa, una condición que afecta la salud mental y física de los pacientes afectados.
La revista Medicina y Salud Pública continuará realizando eventos de orientación a pacientes con la participación de profesionales de la salud.
“Todas nuestras marcas aliadas tanto para pacientes como para profesionales de la salud han tenido un espacio para educar sobre la Hidradenitis Supurativa en Puerto Rico y esa es nuestra misión, convertirnos en aliados y continuar siendo fuente primaria en la educación de salud en Puerto Rico. Es un privilegio para nosotros ser parte del esfuerzo siendo la semana de crear conciencia sobre la Hidradenitis Supurativa en el País”, añadió Pedro Lugo, vicepresidente de Grupo Editorial Mundo, empresa matriz de la Revista Medicina y Salud Pública.
Sobre la HS
La Hidradenitis Supurativa (HS) es una desregulación del sistema inmunológico que provoca la formación de pequeñas protuberancias debajo de la piel a partir de la obstrucción e infección de las glándulas sudoríparas apocrinas. Este padecimiento se descubrió y se le dio nombre en el año 1800 pero quedó por mucho tiempo en el olvido y por eso, es una enfermedad relativamente nueva tanto para los médicos como para las personas en general.
Aunque se dice que el 1% de la población en el mundo padece de Hidradenitis Supurativa, podría tratarse de una cifra subestimada, y realmente estar cercana al 4% de la población mundial, debido a que, no se han hecho investigaciones en muchas partes del mundo, según investigadores.Asimismo, la HS se caracteriza por tres tipos de lesiones recurrentes: nódulos inflamatorios, tractos de drenaje y abscesos.
No es una enfermedad contagiosa, no se relaciona con hábitos de higiene ni tampoco es de tipo infeccioso -aun cuando se presenta con secreción purulenta-. Su origen es genético y la consecuencia es un mal funcionamiento en el sistema inmune de estos pacientes, que los lleva a padecer de un trastorno tan doloroso y limitante en muchos aspectos, como lo es la Hidradenitis Supurativa.
Uno de los problemas de la enfermedad es que no existe una prueba de laboratorio, un patrón de biopsia característico ni una prueba que pueda realizarse en piel, lo que quiere decir que, para comprobar que un paciente cursa con esta afectación, es de suma importancia la sospecha del médico tratante, quien debe basarse en los signos y síntomas del paciente, la recurrencia de las lesiones, las áreas afectadas y los antecedentes familiares, que lo lleven finalmente a dar un diagnóstico certero.
